Werken bij UMC Utrecht
menu

Keuzehulp dikkedarmkanker helpt patiënt én zorgverleners

Per jaar krijgen zo’n 15.500 mensen in Nederland de diagnose dikkedarmkanker. Bij de helft van hen hebben zich al uitzaaiingen voorgedaan. Zij kunnen kiezen uit diverse behandelopties. Dat stelt veel patiënten voor dilemma’s. Bijvoorbeeld: kies ik voor de meest effectieve behandeling óf voor de best mogelijke kwaliteit van leven? Ook voor artsen is het niet eenvoudig hun patiënten bij deze afweging te helpen. Daar brengt de Keuzehulp dikkedarmkanker verandering in.

Zekerheid in onzekere situatie

De tool, een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, is ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met darmkankerpatiënten en internist-oncologen (meer informatie op zorgkeuzelab.nl). Een van hen is dr. Miriam Koopman van het UMC Utrecht. Zij zegt: “Het ontbrak aan toegankelijke informatie in lekentaal die helpt bij het kiezen van de juiste behandeling van uitgezaaide darmkanker. De informatie die wél voorhanden is, zit vaak verstopt op het internet, is niet bij elkaar gezet, en ook niet altijd medisch getoetst.”

De gesprekken over de te kiezen behandelingen zijn bovendien emotioneel beladen en pakken in de praktijk niet altijd goed uit. Patiënten slaan soms dicht in de spreekkamer. En echte vragen komen pas op ná het gesprek met de arts. Miriam: “Juist wanneer je gehoord hebt dat je uitgezaaide dikkedarmkanker hebt, zoek je houvast en wil je weten wat je straks nog wél kunt. Het beetje zekerheid dat in een onzekere situatie geboden wordt, is dan pure winst en draagt zelfs bij aan een betere kwaliteit van leven. Dat is exact waar de Keuzehulp voor is bedoeld.”

Zo werkt de Keuzehulp

Tijdens het diagnosegesprek legt de arts uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt. De patiënt krijgt een inlogcode om thuis de Keuzehulp door te nemen. De tool geeft niet alleen voorlichting over de effecten en bijwerkingen van behandelingen, maar stelt patiënten ook vragen over hun conditie en wat ze belangrijk vinden in hun dagelijks leven.

Patiënte Suzanne Janssen-Douma: “De Keuzehulp is heel overzichtelijk ingedeeld. Je kunt hem op ieder moment van de dag invullen, op welk tijdstip dan ook. Dat is goed omdat je zo in verwarring bent dat je veel vergeet. De vragen zijn wel erg confronterend. Ga je voor kwaliteit of voor duur van leven? Daar wil je eigenlijk liever niet over nadenken. Maar het móét. Je moet het ook zelf doen en je niet laten beïnvloeden door anderen. Wat vind jíj belangrijk?”

Gelijkwaardige relatie

In het ziekenhuis bespreken arts en patiënt vervolgens de uitkomsten. Zo ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden, en kiezen ze samen voor een behandeling waar de patiënt zelf achter staat. Uit onderzoek is ook gebleken dat patiënten die actief betrokken zijn bij de keuze en de voor- en nadelen goed tegen elkaar konden afwegen, minder spijt hebben van de gekozen strategie.

De Keuzehulp maakt de beslissing niet alleen meer weloverwogen, maar het behandeltraject ook efficiënter ‒ voor het hele zorgveld. Miriam Koopman: “Ook een verpleegkundig specialist kan met deze tool het intakegesprek voeren en patiënten vertellen dat ze thuis in alle rust hun afwegingen op een rij kunnen zetten. Dat kan later in de spreekkamer bij de oncoloog alleen maar tot meer grip op de situatie leiden.”

Aan het eind

Het persoonlijke behandeldoel van de patiënt is ook een belangrijke bron van informatie voor bijvoorbeeld radiologen en chirurgen. Doordat de aanpak eenduidig en tegelijk aan de behoefte van de patiënt is aangepast, is de Keuzehulp uitstekend toe te passen in multidisciplinaire behandelstrategieën. Daarnaast kan de tool patiënten tegen het eind van hun leven van dienst zijn.

Oncoloog Miriam Koopman: “Genezing is dan niet meer aan de orde. In de eindfase moeten patiënten zich afvragen wat ze nog van behandelingen verwachten. Als je weet dat je niet lang meer leeft, is het goed de mogelijke winst van een behandeling af te zetten tegen de mogelijke bijwerkingen. Wat wil je nog kunnen? Dat beoordeelt iedereen anders.”

Een voorproefje van de Keuzehulp dikkedarmkanker vind je op https://mlds.keuzehulp.nl/.

 

Deze website maakt gebruik van cookies

Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. U kunt dan geen video’s op deze website zien. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren. Deze gegevens worden niet aan derden verstrekt. Lees meer over het cookiebeleid.