Esther is revalidatiearts in het UMC Utrecht en is op verschillende manieren betrokken bij zorg voor patiënten met ALS. Ze coördineert een ALS-begeleidingsteam, werkt voor het ALS Centrum Nederland en doet onderzoek naar ALS. Daarnaast is zij gespecialiseerd in de begeleiding van volwassenen met een spierziekte, in het bijzonder SMA. Esther vertelt over de ontwikkelingen rond ALS-zorg.

Het ALS Centrum in het UMC Utrecht is het expertisecentrum in Nederland voor ALS. Het is een samenwerking tussen neurologie en revalidatiegeneeskunde en richt zich op zorg, onderzoek en onderwijs. Vanuit het ALS Centrum Nederland houdt Esther zich bezig met het zorgnetwerk ALS Nederland. Zo’n 40 behandelteams zijn bij het netwerk aangesloten, met daarin allerlei disciplines zoals fysiotherapie, logopedie, maatschappelijk werk, geestelijke verzorging, diëtiek. “Vanuit het ALS Centrum Nederland verzorgen wij educatie in de vorm van onder meer nascholing en symposia. Niet alleen voor de behandelteams, maar voor iedereen die met ALS-zorg te maken heeft. Ook voor patiënten en hun naasten”, vertelt Esther 

Onduidelijk verloop

Patiënten die de diagnose ALS krijgen, lopen tegen allerlei vragen en problemen aan. Esther ziet patiënten vooral worstelen met het ziektebeloop: “Patiënten weten dat ze niet meer beter worden, maar dan is de volgende vraag: hoe gaat het dan nu? Wanneer kan ik niet meer spreken bijvoorbeeld? Het antwoord daarop heb je niet. Mensen moeten leren leven met een onduidelijk verloop met enorm veel impact. Dat is heel ingewikkeld. Als je langzaam achteruitgaat, is er iets meer tijd om je aan te passen. Mensen die heel snel achteruitgaan, kunnen het niet bijhouden. Ze hebben soms letterlijk het gevoel dat hen de adem wordt ontnomen.” 

Monitoren met een app

Vanuit het ALS Centrum worden allerlei onderzoeken gedaan en projecten opgezet. Patiënt empowerment, family empowerment en participatie zijn belangrijke thema’s. Patiënten kunnen ook de app Thuismeten & Coachen gebruiken. Dit is een vorm van telemonitoren en is opgenomen in de dagelijkse zorg. Bijna alle mensen met ALS die bij het UMC Utrecht in behandeling zijn, gebruiken de app. “Patiënten vullen via hun computer, tablet of smartphone vragenlijsten in, kunnen hun gewicht doorgeven en zelf vragen stellen. Hierdoor kunnen we op afstand naar hen luisteren, met hen praten, informatie sturen en als het nodig is afspraken inplannen”, legt Esther uit. 

“We hebben nu vaker contact dan vroeger, minimaal een keer in de maand. Als mensen vragen hebben, reageren wij daar meteen op. We volgen de patiënt op afstand.” De app heeft dan ook voor zowel patiënten als voor zorgverleners grote voordelen. “Mensen hebben het gevoel dat ze meer invloed hebben op de zorg die ze krijgen. Ze krijgen bovendien informatie op maat. In het verleden hadden we bij patiënten met ALS wel eens de neiging om vroeg in het proces veel informatie te geven. Dan stuurden we een patiënt zonder duidelijke slikklachten alvast naar de logopedist. Nu krijgen mensen informatie of zorg als het nodig is. Ook hebben zorgverleners grote behoefte aan data om patiënten met ALS goed te kunnen begeleiden. Voor patiënten is het alleen niet wenselijk om naar het ziekenhuis te komen als ze geen specifieke vragen hebben. Dankzij deze app is dat ook niet meer nodig en kunnen we gegevens op afstand opvragen en bekijken.” 

Naasten en kinderen

Voor naasten en kinderen van patiënten met ALS is er veel aandacht. Uit onderzoek naar de knelpunten die naasten ervaren blijkt dat zij niet allemaal behoefte hebben aan individuele sessies met een psycholoog of maatschappelijk werker. “Naasten hebben het al druk genoeg”, licht Esther toe. “Ze hebben wel veel behoefte aan informatie. We hebben daarom een heel palet van aanbod voor naasten: informatie op de website, we hebben een app waarin naasten elkaar tips kunnen geven, er zijn informatieavonden en ze kunnen bij ons voor individuele zorg komen. Ook kinderen hebben speciale aandacht nodig. Ouders maken zich grote zorgen over hun welzijn. Daarom hebben we een handleiding voor gezinnen met kinderen ontwikkeld in samenwerking met ouders, kinderen en hulpverleners uit het land.” 

Niet alleen fysiek

Esther doet zelf onderzoek naar de kwaliteit van leven en sociale participatie van patiënten met ALS. Omdat patiënten fysieke beperkingen hebben, ligt in spierziektenzorg het accent vaak op het fysieke vlak. Psychologische begeleiding moet zeker niet vergeten worden, weet ze uit haar onderzoek. “Aandacht voor psychologische factoren, maar ook spiritualiteit en zingeving, zijn minstens zo belangrijk. Net als zelfredzaamheid en autonomie. Als iemand niet meer kan lopen of praten, kunnen de juiste hulpmiddelen toch een vorm van autonomie geven. Denk aan een patiënt die fysiek afhankelijk is, maar wél kan meepraten en zijn keuzes kan aangeven via een lightwriter of een iPad met oogbesturing. Dat draagt allemaal bij aan het welzijn van de patiënt.” 

Samenwerken en informeren

Het ALS Centrum is continu bezig met nieuwe scholing en kennisaanbod voor zorgverleners. Esther wijst op alle (digitale) mogelijkheden zoals symposia, filmpjes, artikelen, e-learning, een introductiecursus ALS. Daar kan ook jij een kijkje nemen. Meer weten? Ga naar www.als-centrum.nl 

Mis nooit meer een vacature!

Schrijf je in voor de job alert